اختر البلد أو المنطقة

استقرار

الحالة الصّحية

دون تدخل استقرار الحالة الصحية، فإن المتعايشين مع النوع الثاني/ الثالث من ضمور العضلات الشوكي سيشهدون تفاقمًا في مرضهم بمرور الوقت.2،1 استقرار الحالة الصحية مهم في استقرار وظائف الحركة والحفاظ عليها لأطول مدة ممكنة.

الصور المعروضة تعود لمرضى حقيقيين وقد زودونا بالموافقة المطلوبة لاستخدام قصصهم من المرضى وأسرهم. الصور هي لأغراض توضيحية فقط.

استقرار الحالة الصّحية يشكل تقدمًا رئيسيًّا

لقد أدرك المتعايشون مع ضمور العضلات الشوكي أن استقرار الحالة الصحية مهم للحفاظ على نوعية الحياة المثلى1

وفقًا لدراسة نُشرت في عام 2012، يستمر المتعايشون مع ضمور العضلات الشوكي في المعاناة من تفاقم المرض، إذا استمروا في الافتقار إلى الرعاية والتدخل المناسبين.2

لقد أصبح من الواضح لمرضى ضمور العضلات الشوكي ومقدمي الرعاية لهم أن استقرار وظيفة الحركة والحفاظ عليها لأطول فترة ممكنة مهم للسماح للمرضى بالبقاء مستقلين وبأن يعيشوا الحياة وفقًا لرغباتهم الخاصة.2

إليك ما يعتقده المتعايشون مع ضمور العضلات الشوكي ومقدمي الرعاية لهم

وصف استطلاع حديث شمل الأشخاص المتأثرين بالنوع الثاني والثالث من ضمور العضلات الشوكي التأثير الذي يتركه المرض على نوعية حياتهم وتوقعاتهم المتعلقة بخيارات الرعاية1

822

مشارك

%25 (425) من المشاركين المتعايشين مع ضمور العضلات الشوكي كانوا بالغين عمر 20 سنة وما فوق

436

متعايش مع ضمور
العضلات الشوكي

383

والد/مقدم رعاية

3

غير محددين

 

الحفاظ على قدرات المرضى الذين يعانون من ضمور العضلات الشوكي ودعمها

تعتبر وجهات نظر وخبرات الأشخاص الذين يعيشون مع ضمور العضلات الشوكي ضرورية لتطوير علاجات جديدة. في دراسة استقضائية حديثة للأشخاص الذين يتعايشون مع النوع الثاني والثالث من ضمور العضلات الشوكي ومقدمي الرعاية لهم، تبين أن:1

شعروا أن توفر علاج جديد من شأنه تثبيت مسار مرضهم، سيمثل تحسنًا كبيرًا1


أبرز 3

قدرات اختار المرضى تثبيتها كانت:


أبرز 3

قدرات اختار المرضى تحسينها كانت:

تجربتهم الشخصية مع ضمور العضلات الشوكي توضح ما يريدونه من الرعاية

تعرّف على ما يعتبرونه مهمًّا:1

وظيفة التنفس

تحسين الكفاءة والقدرة على
التحرك في نطاق ضيف

قوة العضلات

التحسن أو التثبيت، بما في ذلك السعال والبلع

النهوض، التوازن، المشي، القفز، الجري، صعود السلالم

الاستقرار أو التحسن

وظيفة التنفس

التحسن أو التثبيت، بما في ذلك السعال والبلع

تحسين الكفاءة والقدرة على التحريك في نطاق ضيف

النهوض، التوازن، المشي، القفز، الجري، صعود السلالم

قوة العضلات

الاستقرار أو التحسن

مراجع

1. Rouault F, et al. Disease impact on general well-being and therapeutic expectations of European Type II and Type III spinal muscular atrophy patients. Neuromuscul Disord 2017;27(5):428-438.

2. Kaufmann P, et al. Prospective cohort study of spinal muscular atrophy types 2 and 3. Neurol 2012;79:1889-1897.